朝から、グゥィーーーンとハンドミキサーの音がする。 私のベットの前にあるテーブルで、ＥＶＥと友達のガールズがケーキ作りをしている。なぜケーキを作ることになったのか？ なぜ我が家に集まって作ることなったのか？ 私は、知らない。なぜなら、ＥＶＥが…

１，３，５，２、４，６の学年順に発表でした。 1番目はＹＯＵがでる「おおきなかぶ」 かぶ役の40人の中の、かぶ３１． ずーっとニコニコ顔で、歌って踊るＹＯＵでした。6番目はＥＶＥの「夢から醒めた夢」 緊張して、顔が白い。 劇中曲を演奏する器楽隊でリ…

今週末は雪になるらしいので、ＹＯＵと散歩。まだ、ゆき虫がたくさん飛んでいた。 今日は、ワッフルを買いに、信号機を5つ渡って、行って帰ってきたら、1時間かかった。 玄関に着いたら、ＹＯＵが震えていた。 1階エレベーター近くでたん吸引していたら、通…

ＹＯＵと散歩。ゆき虫がたくさん飛んでいた。 午後5時日が暮れて真っ暗。家に向かう途中で、ＥＶＥの友達とすれ違ったけれど、暗くて顔がよく見えなかった。

参観日に行きました。少し前ですが。 全学年１，２時間目は参観で、３時間目も見てもいいという日でした。 １時間目はＥＶＥ。３階で音楽。 自分が作曲したものを一人ずつリコーダーで演奏して、合奏して終わりました。ＥＶＥは、鉄琴弾いてました。 ２時間…

晴れたので、自衛隊も音楽にもあまり興味ないけれど、コンサートを聴く娘たちを見に行ってきました。 体育館は、１階なので楽に行けました。 ＹＯＵは、ノリノリで手を叩いていて、最後は立ち膝になって頭の上で手を叩いていました。 ＥＶＥは、体操すわりで…

娘達と昨日大通公園に行きました。 暑いし、人が多いし、私は人ごみのリハビリして、娘達は食べて帰りました。 まぁ、私が楽しかったからいいか。

ＥＶＥが4歳のころ、「ママの娘じゃなくて、妹に生まれたかった」と言っていた時期がありました。私は、不思議なことを言うなぁ〜ぐらいに思ってました。最近、ＥＶＥのクラス写真を見ながら 賢いのはだれ？意地悪なのはだれ？人気あるのはだれ？と、ＥＶＥ…

今回の計画停電は、未実施で本日最終日です。今後の計画停電がどうなるのか、注意します。 真冬にあったら・・・。

ひっさーーーしぶりに近所の店に買い物に行くべ！と、支度をしたら、バギーの前で、ＹＯＵが泣いている。ウソ泣きなのはわかっているけれど、公園に行き先が変更された。 上の公園がいい！と、斜度30度の坂道をＹＯＵが登ろうとして、ヘルパーの姫たちも、大…

昨日、散歩しました。しばし空を眺めたのでした。 娘たちは、今日から学校です。夏休み終わる。 公園のもみじは、まだらに葉が赤いです。

友達のお義母さんがパン屋さんで、自分で車の運転していたころは、買いにいっていたのですが、私がＡＬＳになり、体が動きにくくなったころから、箱に入れて沢山のパンを送ってくれるています。 もう何年も送ってもらっています。が、私は、代金を払っていな…

ずっとＹＯＵの記憶に残らないうちにこの世からいなくなるのもいいと考えていたことを、ふと思い出しました。 私は、ＡＬＳは受容できません。 この病気を受容できるほど、できた人間ではありません。でも、それなりに暮らしているから、おかしいのかも。 問…

別件で会議に出てる支部長さんの代わりに出てほしいと頼まれたので、代打で、苫小牧で開催された難病連全道集会のＡＬＳ部会の交流会に参加しました。 私の仕事は、最初の挨拶なのだけれど、３時間かけて考えた割には、１分ぐらいで終わる内容で、旦那が単語…

風が冷たいです。秋の始まりです。

区役所の保健師さんの家庭訪問は、私が予想していた目的と少し違いました。 保健師さんは、体の様子や医療や介護体制、家族の様子など、細かく聞かれて、今後も区役所は私を支援してくれる、と言うのです。 突然どうしたんだろう?と思っていると、 これから…

はじめて二人だけで乗った乗り物が飛行機になった娘たちは,無事二人旅から帰って きました。 娘が旅のあいだにおくってきた画像がこれだとは

日本ＡＬＳ協会の会員さんに、「たんの吸引器が1時間しか持たない」と言われたことがきっかけとなり北海道電力のホームページに、メールでのお問い合わせを見つけたので、入力フォームに 呼吸器を着けている方が、医療機関に発電機を用意してもらうように頼…

ダメもとで札幌市保健所の難病担当の方に計画停電期間中の保健所の対応について伺ったのですが、札幌市の計画停電の対応について回答ありました。 計画停電期間中は、直接市民にかかわる保健所の対応は、無いようです。 札幌市では、 ６月末時点で次のような…

10日 参観日 学校の玄関のスロープを上がって玄関ホールに入ろうとしたら、私の前に少年が立って、じーっと私の顔を覗き込んでいるから何言われるんだろうと思ったら、 見たことある人だ！ こんにちは こんにちは こんにちは！ でした。口パクで、こんにちは…

首都圏の計画停電で、人工呼吸器つけていた方や、信号機の停電による事故で亡くなった方が大勢いたので、二の舞いになってほしくないと思います。政府のページ 停電時の注意事項、を見てください。 http://setsuden.go.jp/info/blackout需給ひっ迫が想定され…

一昨日、たまたま北海道電力のホームページ見たら、 http://www.hepco.co.jp/safetynet/index.html 対象期間は、節電をお願いする期間と同じく「7月23日〜9月14日の平日（8月13日から8月15日を除く）」といたします。 停電をお願いする回数は原則1日1回とし…

病院（訪問リハビリの病院）の帰り、明日から台風が続くので、介護タクシーをぶらり途中下車して、公園によりました。が、台風4号の影響が札幌にきていて、快晴なのに横風がビョービョー吹くので、またも即撤収となりました。木々が緑のモコモコになりました…

退院後、熱が続いていて思考が暗い私。 10日 日本ＡＬＳ協会北海道支部の総会でした。 気管切開して人工呼吸器を着けているのは、支部長さんと私と、東京から大阪経由で飛んできたＨさんの3人で、参加したＡＬＳの当事者の方は、発症から数年の方で人工呼吸…

5月26日のブログを書き終えたとき、激痛の腹痛（その時は、胃痛だと思った）に襲われ、痛さに意識が薄れがちな状況でブログをアップしたのでした。 訪問看護師さんに来てもらったけど、2時間痛さに悶絶したのち、救急車で病院へ向かい、27日の0時に入院とな…

これ、今週月曜から日曜までにした（する）こと。 21日 18日に主治医が手術後に入れたカニューレとは全く異なる、手術前の細いカニューレに交換したから、週末ずっとかにゅーの脇からブププと呼気が漏れて、こりゃダメだと思って、朝手術した病院にカニュー…

10日 病院で抜糸。先生が、そんなことは起こらないだろうに、「抜糸して出血が続いたら即入院です」というから、緊張してしまいました。たぶん、先生は腕が良いのでしょう。出血は、ほとんどありませんでした。 肉芽ができたら、また手術してとりましょう。…

5日 数時間の外出許可が下りたので、病院の近くにある道立近代美術館に、ＥＶＥとＹＯＵと2日にぎっくり腰になった旦那と行ってきました。 子どもの日の美術館は、ガラッガラ。 北海道にゆかりのある100人展は、1人もわかりませんでした。娘達も私も入って5…

手術は一時間で終わりましたが、肉げを沢山切除したので出血が予想より多くて、止血するためにさらに一時間ちょっとかかりました。 麻酔もすぐ切れて、気管切開して縫った傷口が全然痛くなくて、手術前と変わりない体調なので、普通に生活出来ています。 変…