地下鉄に乗って朝から出かけた。チビ達は旦那とお出かけなので、数カ月ぶりの一人での外出だった。それだけでも嬉しい。 いつも通りｻｯﾁﾝは一緒。 お昼、海鮮釜飯食べて腹ごしらえ。10数年ぶりに美味しい釜飯食べた。邪魔するチビ達いないのでゆっくり食べれ…

不良と呼ばれてみたかった。 ギラギラ太陽が眩しい暑い夏の日の砂浜、寄せてはかえす波打ち際を白いビキニでキャ〜とか叫びながら走っておけばよかった。今よりもっとピチピチだった頃もビキニなんて着たことなかったなぁ〜。 ばっちりメイクして胸の谷間を…

区役所の人と自立生活センターさっぽろの方と私で1時間20分程の話し合いをした。私の日常を話して、介護時間増の交渉をした。現在の重度訪問介護で155時間／月から○時間増やせます！と区役所の人から回答は得られませんでしたが、障害者自立支援の再審査をし…

その前に明日自宅で勉強会します。 最近イスから立ち上がれなくなってきた。最悪トイレでお尻を出したまま、介助者ｻｯﾁﾝが来るのを待たなければならない事態になりそう。でも、自宅はオートロックなのでｻｯﾁﾝが来ても玄関に入れないから、そうなったら旦那を呼…

事前に電話で確認した事。何度電話しても担当の人は丁寧に対応してくれた。 1．建物内で車イスは借りられるのか？建物内に1台だけあるというので、1階受付に用意してもらう事にした。 2．YOUを連れて行っても良いか？待合室があるので、私が面倒を見ると言う…

EVEの参観日＆と懇談会に行った。YOUと介助者ｻｯﾁﾝと。タクシーで学校に着いてから3階に教室がある事を思い出した。ｻｯﾁﾝに引っ張られるようにして、休み休みゆーーーーーーーーーーっくり教室まで行った。正直しんどかった。こんなに階段を上るのがつらくなっ…

ザニーが昨日脱皮した。殻隅にあります。 まったりと過ごした週末でした。なので、おやつ2品つくる。旦那がね〜 キャラメル 材料を鍋に入れてグツグツふきこぼれないように火加減しつつ強火で20分煮詰め、トロリとなったら弱火で5分くらいで完成！冷やす。簡…

昨日の夕方に検察庁に電話したら、担当の人は丁寧な言葉で説明してくれた。事故担当の刑事の上司は、義父が提出した子供達の診断書と作成した調書を検察庁に送ってましたと報告された。今回の交通事故は起訴されていないので、不起訴記録 実況見分調書*1の閲…

今日は、対象が北海道職員の保健師さんだったので、広く周知されていない研修会でした。YOUと介助者ｻｯﾁﾝと3人で参加した。課題が「筋委縮性側索硬化症（ALS）患者支援に関わる制度と地域体制作り」と言う事で、コミニケーション支援に関する福祉用具について…

国民年金に加入していたので障害基礎年金を初診日(私は2007年5月末日)から起算して１年６カ月を経過したので請求した。受給の可否がわかるのが3ヵ月後、忘れた頃です。 申請の書類をそろえるのが大変でした、でも、敏腕で美人な社会保険労務士さんの協力があ…

時々吹雪く天気だけど、YOUと介助者ｻｯﾁﾝと3人でタクシーで病院へ行った。治験で定められている３ヵ月に一度の検査もした。尿・血液検査、心電図、肺機能検査、身体と動作の検査。 先生から肺機能の検査で60％台（何の数値か聞くの忘れた）になり徐々に数値が…

今日は猛吹雪。昼から、日本ALS協会北海道支部の会報『絆』の作成の手伝いをしてきました。北海道支部の皆さんと手伝いのボランティアさん方は、こうして作業をして絆を発送しています。近日中に会員の皆様のお手元に届くと思います。私は見守っていただけで…

ALSな私の週間スケジュール 月曜 AM 訪問看護 火曜 AM 訪問看護師（治験注射*1） PM 訪問リハビリ（40分） 水曜 (４週間に１回医大に受診) 木曜 PM 訪問リハビリ（40分） 金曜 AM 訪問看護師（治験注射） 土曜 日曜 医療 定期受診は、４週間に１回、尿・血液…

本を読んでいるところ、には見えないかなぁ。 仲良しです。 3年前の同じ季節、YOUの入院していた病院に毎日のように通っていた。 EVEは、生後間もなく入院したYOUと退院するまで一度も触れ合うことはなかったのに(細菌感染予防の為に子供はNICUに入れなかっ…