ＹＯＵが６歳になり、我が家の七五三は今年が最後。なので、外は寒いけれども ５日 写真館に行きました ＹＯＵはドレスも着物もパバッと決めて、ＥＶＥは大人のサイズの５着のドレスの中から時間をかけて選んだらしい。私が遅れて着くと二人はドレスに着替え…

厚労省の高木専門官は、慢性的な看護師不足と、長期に入院できるベット数が減り、患者の居場所がなくなるので、たんの吸引と経管栄養にかぎり、医療的ケアができる人を増やす目的で制度化した、と言っていたような気がします。 まずは、この制度の研修を行う…

＜お問合せ先＞ 日本ＡＬＳ協会北海道支部 松田さん 電話：０１２６−２３−２３１２ 10月14日（金）13時から16時 場所：札幌市教育文化会館 〒060−0001 札幌市中央区北1条西13丁目 TEL：011−271−5821 FAX：011−271−191613時 講演：高木 憲司「介護職員等によ…

私の主張している言葉を軽く受け流さないでください。 耳を傾けてください。私はじこしゅちょうしているだけです。 私も市民です。頭から押さえつけるようなことはしないでほしいです。対等に話しをしてほしいです。 と、思う出来事がたまにあります。 と、…

先々週の月曜から熱が下がらない。ときどき38度近く。どっこにもいけない。アカン。 引っかかっていることをぼんやり考えた。私の姿を見て 「あんなになってまで生きていたいんだ」と ささやく人がいたら 「ＡＬＳって病気があってね、体は動かないけど、生…

楽しかった

ＹＯＵの下の前歯が１本はじめて抜けた。笑うとハヌケなのが見える。歯が抜けた直後にチョコ食べて痛いと訴えていたけれど、そりゃしみるでしょうよ。乳歯が抜ける年頃になったんだなぁ。離乳食も納豆で、納豆かけごはん毎日食べて、ＹＯＵは納豆で育ったね。

お話ししました。冬までに夢実現したいね。 CILさっぽろ にて

微熱があろうとも、「今から出かけます」の一言で、ヘルパーの姫たちはノー!とせ゛ったい言わずに外出の準備をはじめて、２，３０分後には、保育園に向かっている。 保育園の玄関から出てきたＹｏｕが、ママー!と笑顔でかけてくるのがうれしい。 動けない私…

真夏日に授業参観と学級懇談は、行くものではなかった。担いで校舎３階に運んでもらったら、心拍数が煩悩の数から下がらなくなった。教室は、暑くて中に入る気にならなかった。教室が暑いことをうっかり忘れていた。トホ。 途中から廊下で話すお母さんの声が…

ヨレヨレのご夫婦が会話していて、地下鉄の車内でわたしのみみに入ってきた言葉。 棺桶に片足を突っ込んでるのは、私もその夫婦も同じなのに。明日が必ず来る保証はどこにもないのに。差別や偏見はよくあることだけど、そういう人は、せめて私が生き事を邪魔…

最近の外出は、外が多かった。猛暑日でも、スーパーに買い物に行って、保育園にＹＯＵを迎えに行って、公園で遊んで帰ってきたりしていた。 わたしの体温は高めなんだけど、そとをウロウロしてたんだけど、まあまあ問題なかった。 て゛もね、医療的ケアの講…

去年は、気管切開したばっかりだったので、病院から出れなくて見に行けなかった。だから、久しぶりの運動会。 ＥＶＥは、ずーっと２位だった短距離走は、ニコニコ笑いながらゴールして今年は１位でした。ずーっと補欠だったけれど、今年はリレーも走った。真…

したのは２週間前。男前・・・もとい、美人なてんちょうさんが今日もただできってくれました。 運動会のお弁当も、まいとしつくってくれて、ありがとう。ヅラ一個分、髪切りました。 長澤まさみっぽく切ってみたの〜っていうたら、たいていのひとはにゃっと…

会場で、ラブレター・・・もとい、ファンレターをもらいました。突然だったけど、異性から久しぶりに手紙をいただいて嬉しかったです。イヒヒ。総会のはじめに、被災地で亡くなったＡＬＳの方がたの報告があり黙とう。私にできることは何だろう?と思って、募…

マドレーヌさん、届きましたよ。不惑です。 壁にぶちあたっているなぁ。

家族が反対しているうちは呼吸器はつけられない。本人の意思より家族を優先する医師が少なくないから、人工呼吸器を着けたくても,断念しなければならない人は少なくない。 呼吸器装着を反対する人は、その人に死ねと言っていることをわかっているのだろうか?…

ＡＬＳだけで目いっぱいな私なんだけど、先週末に胃痛、腹痛と下痢と高熱になった。普通の病気にもかかるから、やっかい。 胃腸炎は軽かったけど、蕁麻疹がひどくてかゆみを抑える薬の点滴をほぼ毎日しておさまりそう。 来週参観日があるって話したせいなの…

バギーのマイナーチェンジのため医大へ。 電車とホームの間に板を渡した上を上り下りして、地下鉄に乗るんだけど、駅員は無表情で面倒くさそうに作業していた。 笑顔で対応していた、オジサマ駅員の姿が消えていたのが残念。

日本ＡＬＳ協会ほっかいどうしぶの運営委員会。幽霊副支部長の私でいいのぉーーーーー。 就寝前にブログ更新したら。マイスリーとロヒブノール効いているらしく漢字変換がおかしい時ありんす。

自分で選択できない生活ほど苦しいものはないです。 ファイターズやコンサドーレもいいけど、こちらもどうぞ。 - お知らせ「東北関東大震災ALS義援金」の受付2011年03月18日３月１１日に発生した「東北関東大震災」で被災したALS患者を 救援するために募金を…

助成金の説明会へ、かでる２・７に行ってきました。で、会場を出ると３０分タクシーがつくまで時間があった。そして、目の前に 障害者就労支援センター の文字があり、「ん！」と思ったので寄ってみた。 ドアをノックして出てきた人に「仕事探してる」とつた…

給料が半分に下がったのにサービス残業を続ける旦那。 帰宅時間がいつもより遅く、外が暗くなって一緒に出掛けた友達のお母さんと捜索を始めようとしたときに「たっだいま〜！」と帰宅したＥＶＥは、ヘルパーの姫と私とＹＯＵが見つめる中にいて、「んっ、ど…

月初めに熱発した後に、中一日あけで３日外出したら、なかなか体力が回復しないもんですね。参観日一回休み。 なはなは。ガチョーン。ハラホロヒレハレ。 記憶の最古のギャグを思い出してみた。区役所の人が来てくれて、４０歳過ぎても介護保険を使わないで…

何の用?と思っていたら、障害福祉課の担当者さんからで、５月以降の介護保険と障害者自立支援法の重度訪問介護の併用について話がしたいので我が家に来たいという内容でした。お金も絡む話だから、旦那がいる夕方に，ＣＩＬさっぽろの方も交えてと、希望も伝…

冬休み中も、スキー、スケート、ソリすべりに、毎日出かけて行ったｅｖｅでした。今年の寒波は、半端じゃないから吹雪いて視界ゼロメートルでも、遊びに行ってしまうから、ハラハラ。 そんな気持ちの時に、２４見ちゃダメ。 事件に娘が巻き込まれていないか…

年末年始は、後ろ向きに過ごしていたので正月気分ではなかった。年賀状が届いて、やっと正月かぁと思っていたら、元旦に旦那の腰痛が再発して３日に病院行きとなった。太い注射を打って、昼寝して帰ってきたけど軽くはなったかなぁ。 大晦日から２日まで一人…

ソリすべりは休み。ＤＶＤみて、おわり。雪の少ない正月。