月曜の午後、区役所の障害福祉課の人が来た。自立支援法の変更の申請書類を自宅に届けてくれた。横になっていてもいいというので、私は訪問の間寝ていた。 挨拶をした後、前回四月の申請の時から今日までの体の変化や生活での変化について、申請に必要な障害…

EVEは、7/25から一ヶ月間の夏休みに入って、速攻自宅から30分という近場のキャンプ場に行った。夏休み最初の土日に、近所のママ友親子が6組集まってのキャンプも今年で3回目となる。二日間とも気温は、昼も夜も２０℃ぐらい。一日目は雨。誰も中止にしようと…

昨日の午前中、区役所の障害福祉課の人から電話で、私の介助の時間数が重度訪問介護の330時間／月で支給が決まったと報告があり、自立支援法の変更の申請書類を自宅に届けてくれると言うので来週月曜に手続きすることになった。手続きは、書類の他に障害の調…

昨日の市役所障がい福祉課の係長さんとの話し合いは、拍子抜けした感じかなぁ。 自立支援法を申請した去年２月から今までの市役所と区役所とやり取りした内容と、私の病気の進行と福祉サービスの利用状況についてお話しして、夜間の介助が必要である理由と日…

雨の日が続いている。 先週のはじめに突然YOUが右足を引きずって歩くようになった。整形外科を受診すると、足に異常は無いらしい。 先生から「成長痛と言う病名は無いのですが、それかもね。本人が痛いと言う箇所をさすって、抱きしめてあげてください。明日…

7/3に旦那が区役所に障害者自立支援法の日常生活用具の申請をしたのだけれど、ベットは申請できたのに特殊マットは却下された。旦那は特殊マットは申請できませんと言われて「は〜い」と戻ってきた。 旦那よ、担当に「な〜ぜ〜？」と何故聞かないのだ。 後日…

日本ALS協会北海道支部の機関誌『絆』作成の手伝いで難病センターへ行った。家族でお手伝いしたんだけどYOUは笑いながら、EVEも黙々と仕事をこなしていた。YOUの抱っこ攻撃が始まった夕方に作成終了となった。 数日後には会員の皆様の手元に届きます〜

昨日は、土砂降りの雨だったけどタクシーでえいっ！とEVEの参観に行った。玄関に着くと先生が待っていてくれたので、車椅子を2階まで4人がかりで担いで運んでもらった。毎回、学校にエレベーターがあればいいのに〜と思う。 EVEの教室に行くと、EVEの姿はな…

YOUは熱が下がった、でもゲホゲホ咳をしていたので土曜の朝出発の時間ぎりぎりまで迷ったけれど、日本ALS協会前会長 橋本みさおさんの講演を聞きたくて、北見の師匠一家に会いたくて、JRでゴー。 初のJRの長距離移動に挑戦したけれど、車両内の通路は車椅子…