昨日は、プチ営業？でした。難病センターで「第１１回在宅人工呼吸器使用者のための支援ボランティア養成講座」に出席して、患者として療養生活をお話した。 プログラムは盛り沢山で、午前中は神経内科医からALSの病気のお話で、午後からメーカーさんによる…

区役所の担当者に、30日の審査会の後支給決定で増えた時間を何日から利用できるのか問い合わせの電話をした。すると、障害程度区分が6だったらという仮定の話をされた。区分6で＋20時間、二人介護加算で+30時間、その他になんだったか忘れたけど加算が＋5時…

今日は、筋萎縮性側索硬化症の患者の療養生活改善に日夜奔走する精鋭部隊の作戦会議、もとい、日本ALS協会北海道支部の運営委員の会議に潜入した。あっ、参加した。 私は運営委員ではないけれど、出席して良いらしいので最新のALS情報をゲットしに出かけた。…

13日認定調査の一次判定結果は電話で教えてくれなかった。でも情報公開を申請したので、調査項目106項目毎の判定結果を記入した認定調査票は手に入るはずだったが、16日になっても届かなかった。17日に届いたんだけど…。判定結果がわからないまま書類が審査…

申請後の障害認定調査に区役所の人が来た。前回昨年6月の調査時は自立生活センターさっぽろの方も一緒だったけど、今回は調査員一人と私のガチンコ対決だった。よっしゃーーー！と心の中で叫んで気合を入れた。 だが、事前に話し合いをしていたので、交渉す…

浴槽に入ろうとして立っていた。服は着ていない、まっぱだ。下を向いた時に、おや？と思った。右の太ももの半分から下、膝まで肉が凹んでいたのだ。上から見ると右の太ももの付け根から膝の中間まで筋肉の盛り上がりがあるんだけど、中間から膝まで下半分肉…

今日は真冬日、一日中気温は氷点下。ものすご〜く寒いから、朝EVEに行けなかったらゴメーンと謝罪しておいた。が、もしこれが最後になったら〜と思い直して、えいっ！と気合入れてEVEの参観と懇談会に行った。学校に着いたら、また3階まで続く長い階段と闘っ…

日差しは春なのにぃ〜、太陽は照っているのにぃ〜、時々猛吹雪な日だった。朝から寒くて家で寝て居たかったけど、えいっ！と気合を入れて病院へ出発した。YOUも眠たそう。特に検査はなかったので、先生と治験の担当と話だけした。あとは、相談室の人にアンケ…

かっこいい車イスが欲しい。グラつく首も支えてくれる車イスをそろそろ用意しないと、もうすぐ春なのに外出できなくなりそうだ。毎日乗るから、かっこいい車イスがいいなぁ。色と形と素材は重要。スーパーで買い物もするから、主婦には荷台も欲しいところだ…

今日はとある用事で市役所にYOUとｻｯﾁﾝと出かけた。行きのタクシーの中で私は『大のほう』をもよおしたので、着いてすぐトイレを探した。1階の障害者用トイレを見つけたが、使用中だったので出入口の前で待つ事にした。でも、なかなか出て来ないので隣の女子…

一昨日お雛様も飾って、チラシ寿司食べてお祝いした。たいていのお祝いに作る、出来合いのスポンジに果物乗せてクリームを塗った手作り風なケーキと違って、今日は『きのとや』のまるいケーキだったから、サイコ〜！と叫びながらYOUがほおばって食べていた。…

EVEが私にしてくれる事。 寝ていたら、起こしてくれる。汁物を飲ませてくれる。着替えを手伝ってくれる。横になっていたら「大丈夫〜？」と覗いてくれる。車イスを押してくれる。 YOUが私にしてくれる事。 携帯が鳴ったら持ってきてくれる。テレビのリモコン…

重度訪問介護155時間／月の介護の時間では、足りないと先週話し合いをしたけれど、しんどかったのでメモする。一日の介助の内容を伝えて、介助者にどう指示して、どう過ごしているか、どこに時間を多く費やしていて、何時間足りなくなったか、区役所の人が想…